czecho.pl - medium nr 1 w Czechowicach-Dziedzicach

REKLAMA - BILLBOARD WIADOMOSCI

Wiadomości

  • 22 kwietnia 2021
  • wyświetleń: 2338

OSP Ligota organizuje w maju kiermasz dla Lilianki!

Kiermasz ciast i różności dla Lilianki z Czechowic-Dziedzic, która urodziła się z rzadką chorobą genetyczną - zespołem TAR, odbędzie się w niedzielę, 30 maja. Początek już o godzinie 9.00 przed remizą Ochotniczej Straży Pożarnej w Ligocie. Całkowity dochód z kiermaszu zostanie przeznaczony na operację nóżek dziewczynki.

Lilianka Macura  cierpi na zespół TAR, który deformuje jej rączki i nóżki
Lilianka Macura cierpi na zespół TAR, który zdeformował jej rączki i nóżki · fot. archiwum rodzinne


Dzięki uprzejmości strażaków oraz osób, które zaangażowały się w pomoc Liliance, w ostatnią niedzielę maja będą na Was czekać domowe wypieki oraz drobiazgi, które będzie można nabyć za dobrowolny datek przekazany do puszki. Dla najmłodszych pojawi się atrakcja w postaci "dmuchańca"!

Od chcących wesprzeć inicjatywę, przyjmowane będą dary w postaci ciast, ciasteczek, babeczek, muffinek, przetworów domowych, swojskich jajek, ziemniaków, czy nabiału. W razie problemów z transportem organizatorzy dojadą we wskazane miejsce.

Jeżeli chcielibyście wesprzeć organizatorów, zapraszamy do kontaktu poprzez Facebooka. Kontakt do pani Eweliny Macury: www.facebook.com/ewelina.ela.

Lilianka Macura  cierpi na zespół TAR, który deformuje jej rączki i nóżki
Lilianka Macura cierpi na zespół TAR, który zdeformował jej rączki i nóżki · fot. archiwum rodzinne


- Zapraszamy w tym dniu zwłaszcza mieszkańców Czechowic-Dziedzic skąd pochodzi Lilianka, a także mieszkańców okolicznych miejscowości: Goczałkowic, Zabrzega, Bronowa, Międzyrzecza, Mazańcowic, Chybia. Koniecznie przekażcie informacje o kiermaszu znajomym oraz rodzinie. Zabierzcie ze sobą dzieci, aby pobrykały na "dmuchańcu" i miały odskocznię od dnia codziennego - zachęcają organizatorzy.

Kiermasz zostanie przeprowadzony w pełnym reżimie sanitarnym.

O chorobie Lilianki i walce o zdrowie



3-letnia dziś Lilianka urodziła się z bardzo poważną chorobą - zespołem TAR. Choroba doprowadziła u niej do poważnych deformacji rączek i nóżek. By Lilianka mogła samodzielnie się poruszać, konieczna jest kolejna operacja. Niestety jej koszt jest bardzo wysoki.

Ze względu na brak kości promieniowych w obu rączkach, dłonie Lilianki były wygięte pod kątem 90 stopni, co całkowicie uniemożliwiało jej chwytanie przedmiotów czy wykonywanie samodzielnie czynności dnia codziennego. Dr. Paley ze Stanów Zjednoczonych zagwarantował rodzicom dziewczynki, że zabieg, który wykona, ułatwi w ogromnym stopniu funkcjonowanie Lilianki, a nawrót wygiętych nadgarstków nigdy nie nastąpi. Niestety kosztorys tego zabiegu, ale bez chwili wahania, podjęli się walki o sprawność córeczki i dzięki pomocy wielu wspaniałych ludzi udało się im zgromadzić potrzebną kwotę. Dziś Lilianka jest 2 lata po operacji, a jej efekt jest znakomity. Mimo iż kości promieniowych nie da się w żaden sposób odbudować i już zawsze będzie miała krótsze rączki niż każdy z nas, to i tak w życiu codziennym radzi sobie świetnie. Potrafi samodzielnie jeść posiłki, ubrać się, bawić, czy rysować.

Lilianka Macura  cierpi na zespół TAR, który deformuje jej rączki i nóżki
Lilianka Macura cierpi na zespół TAR, który zdeformował jej rączki i nóżki · fot. archiwum rodzinne


Niestety w bardzo wielu przypadkach zespół TAR wpływa także na problemy z nóżkami. Tak też stało się w przypadku Lilianki. Gdy zaczęła stawiać pierwsze kroki, jej nóżki zaczęły się bardzo krzywić, a stopy kierować do środka. Rodzice ponownie szukali pomocy w Polsce, lecz poszukiwania okazały się bezskuteczne. Kolejna konsultacja u dr. Paleya dała im nadzieję na to, iż nóżki Lilianki będą w przyszłości proste. Bez chwili namysłu rozpoczęli kolejną batalię o zebranie odpowiednich środków potrzebnych na ten zabieg. Po ponad roku starań, dzięki pomocy tysięcy osób, dla których los i szczęście Lilianki nie było obojętne, udało się zgromadzić wymaganą kwotę i opłacić koszt operacji.

Ze względu na obostrzenia wprowadzone w kraju i na świecie z powodu COVID 19, operacja nie mogła zostać przeprowadzona w wyznaczonym terminie i przesunęła się w czasie o prawie 5 miesięcy. Deformacja nóżek w znacznym stopniu pogłębiła się przez ten czas. Dziś Lilianka jest 5 miesięcy od wspomnianej operacji, efekty już są bardzo zadowalające, a chód Lilianki uległ znacznej poprawie.

Niestety po ostatniej konsultacji, doktor przekazał informację, że metalowe elementy, które zostały zamocowane w kolanach oraz zespalają kości piszczelowe, stają się niewystarczające i Lilianka będzie wymagać jeszcze jednej operacji nóżek, aby doprowadzić do pełnego wyprostu i do lepszej koordynacji ruchowej. Operacja będzie polegać na rekonstrukcji wiązadeł oraz elewacji kłykci kości piszczelowych. !

Przez ostatnie 2 lata na leczeniu operacyjnym łącznie z rehabilitacją poza domem Lilianka z rodzicami spędziła ponad 4 miesiące.

Lilianka Macura  cierpi na zespół TAR, który deformuje jej rączki i nóżki
Lilianka Macura cierpi na zespół TAR, który zdeformował jej rączki i nóżki · fot. archiwum rodzinne


- Byliśmy z dala od domu, tęskniliśmy za domem, rodziną i przyjaciółmi. Nadal pracuję w bielskim szpitalu pediatrycznym jako pielęgniarka, ponieważ niesienie pomocy tak małym istotom jest dla mnie bardzo cenne. Oboje z mężem musimy pogodzić obowiązki zawodowe z zajęciami, które są konieczne dla Lilianki. Córeczka codziennie jest rehabilitowana. Nie możemy odpuścić tych zajęć bo dzięki nim robi duże postępy - mówi mama dziewczynki.

- Chcemy, aby Lilianka miała szansę normalnie się poruszać, dlatego kolejna operacja nóżek jest konieczna, aby utrwalić efekt poprzedniego zabiegu i doprowadzić do pełnej korekty jej wady. Walczymy o naszą córkę od dnia narodzin i będziemy to robić nadal, tak długo jak długo starczy nam sił! Lilianka jest naszym szczęściem i zrobimy wszystko, aby w przyszłości była jak najbardziej sprawna i samodzielna - mówią rodzice.

Możemy pomóc zebrać środki na tę operację, biorąc udział w wiosennym kiermaszu w Ligocie! Już teraz możemy pomóc dzielnej mieszkance Czechowic. Nawet drobne kwoty się liczą!

ar / czecho.pl, źródło: OSP Ligota

REKLAMA - BANER POD ARTYKUŁEM

REKLAMA - LINK ROTACYJNY

Komentarze

Zgodnie z Rozporządzeniem Ogólnym o Ochronie Danych Osobowych (RODO) na portalu czecho.pl zaktualizowana została Polityka Prywatności. Zachęcamy do zapoznania się z dokumentem.