Wiadomości
- 29 sierpnia 2018
- wyświetleń: 13583
W niespełna 12 h weszli na Mont Blanc. Wyprawę dedykowali Sarze
Czechowiczanie Szymon Żoczek, Grzegorz Więcek, Jakub Górski i Krzysztof Borgieł w niespełna 12 godzin zdobyli najwyższy szczyt Europy - Mont Blanc. Wyprawę zadedykowali Sarze Mazur, która zmaga się z wadami wrodzonymi. Poprzez akcję chcieli zachęcić do przyłączenia się do zbiórki pieniędzy na rehabilitację dziewczynki.
Loading...
17 sierpnia Szymon, Grzegorz, Jakub i Krzysztof wyruszyli na wyprawę Mont Blanc Speed Challenge. W jeden dzień zdobyli najwyższy szczyt Europy. - Cały okres przygotowań do tej wyprawy kosztował nas wiele wyrzeczeń i ciężkich treningów. Przez to, że jesteśmy sprawni i zdrowi możemy realizować swoje marzenia. Niestety nie wszyscy mają możliwość biegać, skakać, czy chodzić po górach. Nasza mała koleżanka Sara niestety musi zmagać się ze swoimi wadami wrodzonymi i ciężko pracować podczas rehabilitacji. Jest bardzo dzielna i z pewnością kiedy będzie już duża będzie chciała również spróbować podążać za swoimi marzeniami. Będzie to możliwe jeśli uda się zebrać potrzebne środki na operacje i leczenie Sary - opisują czechowiczanie.
Przez swoją wyprawę podróżnicy zachęcali do uzbierania kwoty 4810 zł - równej wysokości Mont Blanc. Dzięki hojności ludzi na stronie zrzutki udało się zebrać wyższą kwotę, która zostanie przelana na konto fundacji Sary. Zbiórka prowadzona jest w serwisie zrzutka.pl.
Loading...
Sara urodziła się 13 czerwca 2017 roku w Szpitalu Wojewódzkim w Bielsku-Białej. Po porodzie u małej Sary lekarze stwierdzili dwie widoczne wady: zarośnięcie odbytu oraz znacznie skrócone przedramię prawej ręki. Po konsultacjach lekarzy Sara została natychmiast przewieziona do Szpitala Klinicznego nr 1 im. prof. Stanisława Szyszko w Zabrzu na oddział Intensywnej Terapii noworodka. Jako rozpoznanie choroby stwierdzono u Sary zespół wad wrodzonych: wrodzone zarośnięcie odbytu z przetoką odbytniczo-pochwową, brak kości promieniowej, kikut kości łokciowej, brak kciuka oraz nienaturalne ułożenie dłoni.
W pierwszej dobie życia Sara przeszła operację ratującą życie, wyłonienia sztucznego odbytu (tzw. kolostomia) z powodu braku ciągłości przewodu pokarmowego. Dodatkowo u Sary wystąpiła niewydolność oddechowa. Po blisko 3 tygodniach, szeregu badań, konsultacji oraz zabiegów, lekarze stwierdzili dodatkowo poszerzenie układu kielichowo-miedniczkowego obu nerek co w niedalekiej przyszłości poskutkowało ostrymi odmiedniczkowymi zapaleniami nerek, mającymi swój finał w bielskim Szpitalu Pediatrycznym.
Leczenie wady układu pokarmowego w całości przebiegało w Szpitalu Klinicznym w Zabrzu. W 9. miesiącu życia przeprowadzono siedmiogodzinną operację rekonstrukcji odbytu. Trudna operacja zakończyła się powodzeniem. Niestety, podczas przygotowań do operacji oraz podczas samej operacji, lekarze wykryli wadę układu rozrodczego oraz zaburzenia segmentacji kości krzyżowej. W 13. miesiącu życia odbyła się trzecia operacja mająca na celu definitywne odtworzenie ciągłości układu pokarmowego. Operacja również zakończona powodzeniem, stomia została zamknięta a układ pokarmowy podjął pracę.
Próby konsultacji wady ręki u polskich lekarzy kończyły się na odsyłaniu rodziców do innych ośrodków lub stwierdzeniami typu: "da sobie w życiu świetnie radę". Dopiero dzięki wsparciu Fundacji Kochaj Życie, rodzicom udało się skonsultować ze światowej sławy ortopedą dziecięcym dr. Dror Paleyem, który swoimi nowatorskimi metodami daje dzieciom i ich rodzicom nadzieję na lepsze życie. Konsultacja odbyła się w kwietniu w Warszawie. Podczas wizyty dr Paley przedstawił 4 etapy leczenia Sary, określając wadę jak trudną i złożoną z racji braku ruchomości w stawie łokciowym. Pierwszy etap powinien się odbyć do 18. miesiąca życia. Sara została zakwalifikowana do leczenia przez lekarzy z Paley Institute. Z pierwszych konsultacji wynika, że część leczenia będzie mogła odbyć się w Polsce, a część odbędzie się w USA. Obecnie rodzice czekają na wycenę kosztów leczenia.
Sara od urodzenia jest rehabilitowana i dziś widać jak duży wpływ mają codzienne ćwiczenia na prawidłowy rozwój. Ze względu na niską odporność organizmu ćwiczenia w znacznej mierze odbywają się z fizjoterapeutką dziecięcą w domu. Koszt 45 min ćwiczeń to 60 zł. Biorąc pod uwagę, że odbywają się one codziennie to w skali miesiąca jest to duża kwota, której rodzice nie są w stanie pokryć sami. Rodzice pragną dla swojego dziecka życia bez bólu i cierpienia.
W pierwszej dobie życia Sara przeszła operację ratującą życie, wyłonienia sztucznego odbytu (tzw. kolostomia) z powodu braku ciągłości przewodu pokarmowego. Dodatkowo u Sary wystąpiła niewydolność oddechowa. Po blisko 3 tygodniach, szeregu badań, konsultacji oraz zabiegów, lekarze stwierdzili dodatkowo poszerzenie układu kielichowo-miedniczkowego obu nerek co w niedalekiej przyszłości poskutkowało ostrymi odmiedniczkowymi zapaleniami nerek, mającymi swój finał w bielskim Szpitalu Pediatrycznym.
Leczenie wady układu pokarmowego w całości przebiegało w Szpitalu Klinicznym w Zabrzu. W 9. miesiącu życia przeprowadzono siedmiogodzinną operację rekonstrukcji odbytu. Trudna operacja zakończyła się powodzeniem. Niestety, podczas przygotowań do operacji oraz podczas samej operacji, lekarze wykryli wadę układu rozrodczego oraz zaburzenia segmentacji kości krzyżowej. W 13. miesiącu życia odbyła się trzecia operacja mająca na celu definitywne odtworzenie ciągłości układu pokarmowego. Operacja również zakończona powodzeniem, stomia została zamknięta a układ pokarmowy podjął pracę.
Próby konsultacji wady ręki u polskich lekarzy kończyły się na odsyłaniu rodziców do innych ośrodków lub stwierdzeniami typu: "da sobie w życiu świetnie radę". Dopiero dzięki wsparciu Fundacji Kochaj Życie, rodzicom udało się skonsultować ze światowej sławy ortopedą dziecięcym dr. Dror Paleyem, który swoimi nowatorskimi metodami daje dzieciom i ich rodzicom nadzieję na lepsze życie. Konsultacja odbyła się w kwietniu w Warszawie. Podczas wizyty dr Paley przedstawił 4 etapy leczenia Sary, określając wadę jak trudną i złożoną z racji braku ruchomości w stawie łokciowym. Pierwszy etap powinien się odbyć do 18. miesiąca życia. Sara została zakwalifikowana do leczenia przez lekarzy z Paley Institute. Z pierwszych konsultacji wynika, że część leczenia będzie mogła odbyć się w Polsce, a część odbędzie się w USA. Obecnie rodzice czekają na wycenę kosztów leczenia.
Sara od urodzenia jest rehabilitowana i dziś widać jak duży wpływ mają codzienne ćwiczenia na prawidłowy rozwój. Ze względu na niską odporność organizmu ćwiczenia w znacznej mierze odbywają się z fizjoterapeutką dziecięcą w domu. Koszt 45 min ćwiczeń to 60 zł. Biorąc pod uwagę, że odbywają się one codziennie to w skali miesiąca jest to duża kwota, której rodzice nie są w stanie pokryć sami. Rodzice pragną dla swojego dziecka życia bez bólu i cierpienia.
Komentarze
Zgodnie z Rozporządzeniem Ogólnym o Ochronie Danych Osobowych (RODO) na portalu czecho.pl zaktualizowana została Polityka Prywatności. Zachęcamy do zapoznania się z dokumentem.