Wiadomości

  • 25 maja 2023
  • 29 maja 2023
  • wyświetleń: 2603

Ignaś potrzebuje naszego wsparcia. Cierpi na rzadką chorobę genetyczną

Mały Ignaś pochodzący z Ligoty cierpi na rzadką chorobę genetyczną - zespół łamliwego chromosomu X. Jest to choroba , którą można leczyć tylko przez ćwiczenia i rehabilitację. Niestety, jest ona kosztowna. Dlatego też powstała zbiórka w serwisie siepomaga.pl, a także specjalna grupa z licytacjami na Facebooku.

Ignaś potrzebuje naszego wsparcia. Cierpi na rzadką chorobę genetyczną
Ignaś potrzebuje naszego wsparcia. Cierpi na rzadką chorobę genetyczną · fot. siepomaga.pl


Jak przekazała portalowi czecho.pl pani Ewa, mama Ignasia, zmaga się on z wieloma wyzwaniami związanymi z jego zdrowiem - niedotlenieniem, słabym napięciem mięśniowym, opóźnieniem rozwoju mowy, problemami neurologicznymi, opóźnieniem rozwoju psychoruchowego - co wiąże się z kosztownymi leczeniami, terapiami, wizytami u specjalistów oraz specjalistycznymi sprzętami medycznymi.

Ignaś urodził się 5 lat temu. - Rano odeszły mi wody, więc udaliśmy się do szpitala. Niestety, brak skurczy przyczynił się do wydłużenia porodu, a w ostateczności cesarskiego cięcia - synkowi zaczęło spadać tętno - wspomina pani Ewa.

Pierwsza diagnoza lekarzy wskazywała u Ignasia, że jest w stanie ogólnym średnim, w bezdechu i sinicą obwodową oceniony 7/10 w skali Apgar. Wymagał zabiegów resuscytacyjnych - oddechów infekcyjnych i wentylacyjnych między 1 a 2 minutą. Stwierdzono również niewielkie odwodnienie potwierdzone hipernatremią.

Ignaś potrzebuje naszego wsparcia. Cierpi na rzadką chorobę genetyczną
Ignaś potrzebuje naszego wsparcia. Cierpi na rzadką chorobę genetyczną · fot. siepomaga.pl


- Pierwsze dni były naprawdę trudne. Bardzo bałam się o jego życie. Na szczęście udało się unormować wyniki i wkrótce zostaliśmy wypisani do domu w stanie dobrym. Niestety na krótko. Gdy Ignaś skończył 18 dni, wróciliśmy do szpitala na oddział niemowlęcy, ze względu na słaby przyrost masy ciała. Podczas badania USG stwierdzono u niego obustronne poszerzenie układu moczowo-kielichowego. I tak minęły nam kolejne dni na walce o zdrowie synka. Po tygodniu zostaliśmy wypisani do domu - dodaje.

Gdy wydawało się, że wszystko zaczyna się układać, po zaledwie kilku miesiącach, rodzice Ignasia zorientowali się, że chłopiec nie robi postępów w rozwoju - nie siada i nie obraca się, jak inne dzieci.

- Bardzo nas to zmartwiło. Postanowiliśmy skonsultować to z lekarzem. Podczas pierwszej wizyty u fizjoterapeuty stwierdzono u niego słabe napięcie mięśniowe. Podjęliśmy dalsze leczenie u specjalistów: fizjoterapeutów i ortopedów. Jednak to nie wystarczyło. Po krótkim czasie Ignaś otrzymał zlecenie lekarskie do noszenia ortez stabilizujących jego stopy i podudzia. Skierowano nas również na konsultacje z wieloma specjalistami, w wyniku których otrzymaliśmy diagnozę opóźnienia psychoruchowego. To jednoznacznie wskazywało na inne określone zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego. Stwierdzono również znaczne opóźnienie w rozwoju - mówi pochodząca z Ligoty pani Ewa.

Ignaś potrzebuje naszego wsparcia. Cierpi na rzadką chorobę genetyczną
Ignaś potrzebuje naszego wsparcia. Cierpi na rzadką chorobę genetyczną · fot. siepomaga.pl


Do dzisiaj Ignaś jest pod stałą opieką ortopedy, fizjoterapeuty, neurologa, neurologopedy, psychologa. Skupiamy się przede wszystkim na tym, by jak najbardziej wspierać jego rozwój. Jest to możliwe poprzez szereg zajęć z różnymi specjalistami oraz rehabilitację.

- Największe efekty widzimy po turnusach rehabilitacyjnych, podczas których Ignaś ma szansę na regularne ćwiczenia pod opieką specjalistów. Niestety koszt takich wyjazdów jest ogromny i często mocno wykracza poza nasze możliwości. Tylko to zapewni synkowi w miarę normalną przyszłość. Leczenie pochłania jednak wiele pieniędzy i mocno nas obciąża - podsumowuje pani Ewa.

Ignasia w jego walce może wspomóc każdy z nas. Pierwszym ze sposobów jest zbiórka środków na portalu siepomaga.pl, zorganizowana przez fundację "Serce dla maluszka" - znajduje się ona tutaj. Drugim sposobem jest wylicytowanie przedmiotów na specjalnej grupie na Facebooku.

mp / czecho.pl

Reklama

Komentarze

Zgodnie z Rozporządzeniem Ogólnym o Ochronie Danych Osobowych (RODO) na portalu czecho.pl zaktualizowana została Polityka Prywatności. Zachęcamy do zapoznania się z dokumentem.